Sempre buscando um olhar social no seu mandato, o deputado André Ferreira (PL/PE) apresentou na Câmara Federal um projeto de lei para garantir que a população tenha acesso a testes genéticos gratuitos para detecção de doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
Protocolada nesta quarta-feira (10), a proposta, caso seja aprovada, vai garantir que os exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico, bem como o acompanhamento de casos suspeitos, sejam realizados em até 30 dias, se o teste for realizado em território nacional, ou em até 90 dias, caso não estiver disponível no Brasil.
São consideradas raras as doenças com incidência menor ou igual a 65 casos confirmados em cada 100.000 indivíduos. A estimativa é que existam entre 6.000 a 8.000 doenças raras de causa genética.
“O que acompanhamos hoje são pais, familiares e amigos se desdobrando em vaquinhas quando uma criança tem suspeita de uma doença rara. Muitas vezes, a demora no diagnóstico causa prejuízos ao tratamento. O cidadão não pode ficar à mercê da solidariedade alheia. O nosso projeto garante o direito do pagador de impostos”, justifica André Ferreira.
Caso o SUS não consiga realizar os testes no prazo determinado em lei, o cidadão terá direito ao ressarcimento incluindo transporte, alimentação e acomodações para o paciente e um acompanhante.
